Ampliando el acceso a los servicios genéticos:

Recursos y relaciones para el camino a seguir

18 y 19 de abril
Lugar: Virtual

4/18: 9:00am – 4:40pm

4/19: 9:00am – 4:45pm

Interpretación en español proporcionada por Equal Access Language Services, LLC

Agendas:

Day 1 (4/18):

Hora Título Conferenciante
8:30-9:00 Redes sociales: conéctate y chatea antes de la reunión
  • Participantes en la conferencia (Opcional)
9:00-9:30 Palabras de apertura
  • Michele Caggana, ScD, FACMG, Dir. Programa de detección de recién nacidos, Departamento de Salud del Estado de Nueva York Centro Wadsworth
9:30-11:00 Mirando hacia atrás: El impacto de NYMAC y lo que usted puede llevarse
  • Alissa Terry, ScM, CGC, Consejera Genética, NYMAC
  • Melissa Raspa, PhD, Evaluadora RTI International
  • María Isabel Frangenberg, Enlace de Participación Comunitaria, NYMAC
  • Enrique López, MS, CGC, Consejero Genético, Rutgers Univ.
  • Cheyla Clark, MPH, MS, CGC, Consejera genética, Univ. Centro médico del suroeste de Texas. de dallas
  • McKenzie Wood, BS, Estudiante de asesoramiento genético, Universidad de Columbia.
  • Mabel Thomas, MS, CGC, Consejera y consultora genética
11:00-11:15 Descanso
11:15-12:15 Mirando hacia el futuro: La visión de HRSA para CYSHCN y las pruebas de detección de recién nacidos
  • Jeffrey Brosco, MD, PhD, Dir. División de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud, Oficina de Salud Materna e Infantil, HRSA
12:15-1:00 Almuerzo
1:00-2:00 Cultivar conexiones: Utilizando los recursos de NYMAC y uniendo esfuerzos con colaboradores locales en su estado/distrito/territorio
  • Radhika Sawh, MS, CGC, Consejera genética, NYMAC
  • Enrique López, MS, CGC, Consejero Genético, Rutgers Univ.
  • Cheyla Clark, MPH, MS, CGC, Consejera Genética, Univ. Centro médico del suroeste de Texas De Dallas
2:00-2:10 Descanso
2:10-3:10 Recursos para el acceso al idioma
  • Roseani Sánchez Algarín, MEd, Directora de Programas, Family Voices
3:10-3:20 Descanso
3:20-4:20 Recursos para enfermedades raras y genética: NORD, Global Genes y NHGRI
  • Marybeth McAfee, MA, GC, Directora de Asuntos Médicos, Organización Nacional de Enfermedades Raras
  • Shruti Mitkus, PhD, Directora de Educación y Navegación Genética de Global Genes
  • Donna Messersmith, PhD, Especialista en educación de proveedores Copresidenta de ISCC-PEG, Presidenta de GenomeEd División de Educación y Participación Comunitaria División de Genómica y Sociedad Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, NIH
4:20-4:40 Palabras de cierre
  • Joann Bodurtha, MD, MPH, FACMG, Profesora de Medicina Genética, Pediatría y Oncología en el Departamento de Medicina Genética McKusick-Nathans de la Facultad de Medicina de Johns Hopkins

Day 2 (4/19):

Hora Título Conferenciante
8:30-9:00 Redes sociales: conéctate y chatea antes de la reunión
  • Participantes en la conferencia (Opcional)
9:00-9:20 Palabras de apertura
  • Michele Caggana, ScD, FACMG Director, Newborn Screening Program, New York State Department of Health, Wadsworth Center
9:20-10:20 Desarrollar una relación productiva y colaborativa para el cambio
  • Erica Marx, MS, Entrenador
  • Fred Brown, MFA, Entrenador
10:20-10:30 Descanso
10:30-11:45
Session Concurrente		 Recursos para familias con necesidades médicas especiales a nivel nacional y local: Family Voices y F2F’s
  • Pattie Archuleta, Directora de Projecto, Family Voices
Recursos y modelos de práctica genética para la salud rural
  • Marc S. Williams, MD, Profesor y Director emérito del Departamento de Salud Genómica Geisinger
  • Rhonda Jackson, Asesora de Salud Pública HRSA/Región 3, Oficina de Asuntos Intergubernamentales y Externos (IEA)
  • Doson Nguyen, Gerente de Asuntos Legislativos, Asociación Nacional de Salud Rural
11:45-12:30 Almuerzo
12:35-12:40 Introducciones a las sesiones de la industria
12:40-1:10
Concurrente		 Sesiones sobre industria 1 y 2 Invitae: Las innovaciones de la interpretación de variantes y la reclasificación de VUS, Yuya Kobayashi, Ph.D.

Inozyme: El espectro de los trastornos relacionados con ABCC6, Eric Rush, MD, FAAP, FACMG, CCD
1:10-1:20 Introducciones a las sesiones de la industria
1:20-1:50
Concurrente		 Sesiones sobre industria 3 Sanofi – Oculto a la vista de Palin, Parte 2, Nicole Luongo, MS, PA-C y Hallie Andrew, MS, CGC

PTC Therapeutics – Desenmascarando la deficiencia de AADC: Cómo se puede diagnosticar un trastorno neurometabólico poco común como parálisis cerebral o epilepsia, Ashutosh Kumar, MD
1:50-2:00 Descanso
2:00-3:15
Concurrente		 Abogar por los recursos y el cambio: aprovechar el poder de una historia
  • Radhika Sawh, MS, CGC, Líder del equipo de los estados continentales, NYMAC
  • Ashley Bricker, CPACC, ADS, Defensora de padres
  • Coralaidee Jiménez, Representante de Familias Título V, CSHCN
  • Germaine Powell, MA, Presidenta del Grupo de apoyo para padres de células falciformes de las Islas Vírgenes
Recursos para telesalud
  • Kathy H. Wibberly, PhD, Directora del Centro de Recursos de Telesalud del Atlántico Medio, Centro Karen S. Rheuban de Telesalud, Facultad de Medicina de la Universidad de Virginia
  • Lloyd Sirmons, Director, Centro de Recursos de Telesalud del Sureste
  • Danielle Louder, Directora del Centro de Recursos de Telesalud del Noreste
  • Alissa Terry, ScM, CGC, Consejera genética, Moderadora de NYMAC
  • Lisa Richard, MS, Coordinadora de la red regional de SWVA Especialista en extensión rural Practicante de Va-LEND, Centro de participación familiar Virginia Commonwealth Univ
3:15-3:25 Descanso
3:25-4:25 Mirando hacia el futuro: Taller facilitado sobre la identificación de relaciones y recursos para su próximo capítulo
  • Alissa Terry, ScM, CGC, Consejera genética, Moderadora de NYMAC
4:25-4:45 Palabras de cierre
  • Joann Bodurtha, MD, MPH, FACMG, Profesora de Medicina Genética, Pediatría y Oncología en el Departamento de Medicina Genética McKusick-Nathans de la Facultad de Medicina de Johns Hopkins