Welcome Letter from Lin Perry, Parent & Family Advocate (Carta de bienvenida de Lin Perry, Defensor de Padres y Familias):
Two flyers about DNA & Genetics (Dos folletos sobre ADN y genética):
- The Genetic Recipe Infographics-Genetic-Recipe.pdf (nymacgenetics.org)
- La receta genética receta genética infografía-genética-receta.pdf (nymacgenetics.org)
- Understanding New Changes/De Novo Variants De-Novo-variants.pdf (nymacgenetics.org)
- Comprender los nuevos cambios/variantes de novo variantes de novo.pdf (nymacgenetics.org)
Genetics Glossary of terms (Glosario de términos genéticos):
- English Talking Glossary of Genetic Terms | NHGRI (genome.gov)
- Glosario de términos genéticos que hablan inglés | NHGRI (genome.gov)
- Spanish Talking Glossary of Genetic Terms | NHGRI (genome.gov)
- Glosario de términos genéticos que hablan español | NHGRI (genome.gov)
NYMAC family resources page (Página de recursos familiares de NYMAC):
Check out these links to Prior NYMAC conferences – See what we’ve been up to! (Echa un vistazo a estos enlaces a conferencias anteriores de NYMAC – ¡Mira lo que hemos estado haciendo!):
- 2022 Conference NYMAC Annual Conference – April 5th & 6th, 2022 Brochure & Agenda – NYMAC (nymacgenetics.org)
- 2022 Conference (Español) Conferencia Anual NYMAC 2022 – 5 y 6 de abril de 2022 – NYMAC (nymacgenetics.org)
- 2021 Conference NYMAC Annual Meeting 2021 – NYMAC – Regional Genetics Network (nymacgenetics.org)
- 2021 Conference (Español) Reunión Anual NYMAC 2021 – NYMAC (nymacgenetics.org)
Keep up with NYMAC and our activities on social media at Facebook and Linkedin (Manténgase al día con NYMAC y nuestras actividades en las redes sociales en Facebook y Linkedin):
Using the “Chat” function during the conference for private one-on-one chats in ZOOM (Uso de la función “Chat” durante la conferencia para chats privados uno a uno en ZOOM):
Lin Perry will be available as a family leader to privately message with you in ZOOM as needed should you need anything during the conference. She is also available via email outside the conference at: linperry73@gmail.com .
Lin Perry estará disponible como líder familiar para enviarle un mensaje privado en ZOOM según sea necesario en caso de que necesite algo durante la conferencia. También está disponible por correo electrónico fuera de la conferencia en: linperry73@gmail.com .)
Information about “family breakout rooms” during the conference (Información sobre “salas de descanso familiares” durante la conferencia):
In the first session of the meeting and at various other times throughout the conference you will have opportunities to interact with other families and share your experiences. The conference producers will open these breakout rooms during these times where you can simply click on the link in the chat to get there. Lin Perry will host the family breakout room during scheduled breaks and she looks forward to meeting everyone there as well as in any of the other small group discussions.
En la primera sesión de la reunión y en otros momentos a lo largo de la conferencia, tendrá la oportunidad de interactuar con otras familias y compartir sus experiencias . Los productores de la conferencia abrirán las salas de descanso durante estos horarios, donde simplemente puede hacer clic en el enlace del chat para llegar allí. Lin Perry será la anfitriona de la sala de descanso familiar durante los descansos programados y espera conocer atodos allí, así como en cualquiera de las otras discusiones de grupos pequeños.)
Information about family engagement and expectations (Información sobre el compromiso y las expectativas de la familia):
Your experience as a family caregiver is valuable to this conference because your real world, lived experience can provide valuable feedback on how the systems we are discussing work for the people who use them. For this reason, we ask that you share your “expertise” to the extent that you are most comfortable during our discussions. There will also be opportunities for you to ask questions and expand your own understanding of genetics as well as the ability to network with providers and other families to build your personal resources. We and other attendees will greatly welcome your participation!
Su experiencia como cuidador familiar es valiosa para esta conferencia porque su experiencia vivida en el mundo real puede proporcionar comentarios valiosos sobre cómo funcionan los sistemas que estamos discutiendo para las personas que los usan. Por esta razón, le pedimos que comparta su “experiencia” en la medida en que se sienta más cómodo durante nuestras discusiones. También habrá oportunidades para que haga preguntas y amplíe su propia comprensión de la genética, así como la capacidad de establecer contactos con proveedores y otras familias para construir sus recursos personales. ¡Nosotros y otros asistentes agradeceremos enormemente su participación!)
Spanish Interpretation is Provided (Para nuestros hispanohablantes):
There will be live Spanish interpretation available in the Spanish channel of the ZOOM meeting throughout the conference.
Habrá interpretación en vivo en español disponible en el canal en español de la reunión de ZOOM durante toda la conferencia. También habrá salas de descanso designadas para aquellos que hablan español en cualquier momento durante la conferencia cuando los presentadores usen salas de descanso para que los asistentes se reúnan. El horario del Salón de Expositores en ambos días también contará con una sala dedicada a los hispanohablantes.)
Information about family stipends (Información sobre estipendios familiares):
During your registration process, if you answered “yes” to the question about interest in “receiving a family stipend”, and you attend the conference, you will receive an email after the meeting from NYMAC to arrange a form of electronic payment to you for your participation (Venmo, PayPal or Amazon gift card)
Durante su proceso de registro, si respondió “sí” a la pregunta sobre el interés en “recibir un estipendio familiar” y asiste a la conferencia, recibirá un correo electrónico después de la reunión de NYMAC para organizar una forma de pago electrónico para usted. para su participación (Venmo, PayPal o tarjeta de regalo de Amazon)